この本は、脳性まひの子どもが自分で手足をうごかしたり移動したりして、機能的活動につながる能力を発達させようとする時に、それをどのように手助けすればいいのか困惑されている両親・ご家族に役立つように書かれたものです。絶版になった Nancie R. Finnie編著（梶浦一郎・鈴木恒彦共訳）の「脳性まひ児の家庭療育（原著第3版）1999年 医歯薬出版」を参考に大阪発達総合療育センタースタッフの総力を挙げて書かれています。
子どもを難しい課題に立ち向かわせながら学ばせるという、普通の子育てで誰でもする養育の手ほどきを使って、脳性まひの子どもが工夫された養育管理の中で学習してゆく様子が説明されています。毎日の決まった育児（課題）を行う際に、子どもを育てるご両親の役に立つように考えられたわかり易い内容で、特に大事なことは、子どもの異なった運動・動作から起こりがちな障害を避けて、親子で出来るだけたくさんの日常的経験を一緒に楽しめるようにも工夫されていることです。
自分の子どもが何らかの脳損傷を受け、そのために脳性まひと診断されたとわかれば、多くのご両親にとってはひどいショックであり、インターネットで脳性まひの情報を片っ端から探し続けたりして、パニック状態に陥るものです。そして心の中で“脳性まひって一体どんなもの？”、“どうやったら子どもを助けられるの？”、“脳性まひのことは何もわからないけど・・・なにが期待できるの？”などと自分を問い詰めることになるでしょう。クリニックを訪れて子どもの治療と養育担当の様々な専門スタッフにみてもらうことは、元気づけられると同時に少し怖いという気がするかもしれません。本書の医学的側面の章や両親が感ずる問題についての章を読んでいただければ、このような気持ちは自分達だけではないんだと、少しでもほっとした感じを持っていただけるかもしれません。また、脳性まひの子どものケアに対応できる多分野からの医療・療育チームのメンバー全員が、いつも養育（育児）の疑問に答えられるように待ち構えていてくれることが理解いただければ、少しでも元気づけられるかもしれません。
Nancie R. Finnieさんは、英国のボバース夫妻の下で脳性まひの療育に長年携わってこられた療法士です。私どもの施設は、ボバース夫妻の考えを学んで、我が国で初めて「脳性まひ療育はゼロ歳から」を実践してきた施設あり、今年で創立50周年を迎えました。実は「脳性まひ児の家庭療育（原著第3版）」絶版後に、私どもに寄せられた療育に関する多数のご質問やご意見、ご要望が多岐にわたりました。同種の解説書を出版することによって、これにお答えするつもりで、創立50周年を記念して今回本書「子育てハンドブック〜脳性まひ児とともに〜」の出版を企画しました。
脳性まひに対する適切な治療法に関する考え方は、この100年の間にいくつかの変遷がありましたが、治療プログラムを組んで早期介入を行うことは、６0年前頃から出てきた考えです。出生前の脳損傷が、出生後にいろいろな障がいを大きくする脳性まひの病態に注目した英国のボバース夫妻が、治療的ハンドリングを赤ちゃんの時から養育に組み込む提言をしてから広まりました。当初は病院などの医療機関中心の医療サービスの提供でしたが、次第に家庭を基盤とした地域社会で行う考え方に変わってきました。けれども、その子を乳幼児期から大人になるまであるがままの唯一無二の人間として、総合的な発達の中で障害をとらえる子どものニーズへの全人的アプローチに考えの原点を持つことに変わりはありません。
どんな赤ちゃんでもお乳をのませたり、清拭・入浴・トイレをさせたり、抱っこされて移動することが連日同じように繰り返され、こういった育児作業は、母親の育児技能が備わる以前にどっと一挙に押し寄せるため、誰しもお手上げになるかもしれません。しかし、このような育児を通して芽生えてくるご自分と赤ちゃんの間のかえがたい絆がしだいに強まり、わが子が新しい事を覚えてくる度に報われた満足を感じて嬉しくなるのも事実です。同じような喜びは脳性まひの子どものお母さんにもあるはずですが、思ったように反応してくれない姿勢変化や異常に変化する筋緊張に困惑した中では、言われているような育児課題を繰り返すことが困難で、赤ちゃんが新しいことを覚える感動には至らないかもしれません。さらに育児作業のやりとりの中で、母子ともに一緒になって楽しく学習する機会が妨げられ、ご家族みんなで喜ぶ場面が少なくなるかもしれませんが、そこで行き詰まってはいけません。どこが問題かを考えましょう。
この本は、そのような課題にどう対応し解決する糸口を見つけてゆくかをご一緒に考え工夫し、本来の楽しい育児場面に変えてゆくヒントとハンドリングを提供することを最大の目標にしています。ここでいうハンドリングとは、直接的な治療の方法ではなく、両親が子どもの能力を引き出すために用いる扱い方、どのように手を差しのべるかのことです。子どもは治療時間内で新しく覚えた運動・動作を、適切なハンドリングの中で一日中練習して、一つの動作のある部分と他の動作を結びつけることが出来、その結果、自分の能力や達成できる分野が増える体験ができます。
このような方法で子どもの問題に取り組めば、ご両親は日常的な活動の中で子どもを扱うわけですから、限られた治療時間で得られた効果を生活の中に発展させられることになります。一人の脳性まひの子どもの生下時から大人になるまでの成長・発達を考えてみてください。病院での疾病治療がその始まりかもしれませんが、まもなく月齢に伴う養育環境が、やがて年齢に伴う教育〜就労環境が重なって津波のように脳性まひの子どもとご家族の上に押し寄せます。この結果、医療チームのメンバーだけでなく、保育、教育、福祉、就労などの専門家からのお手伝いの必要も増してきます。この本はリハビリ処方を示しているわけではなく、ましてや子どもの治療を担当している専門の療法士の治療実践にとって代わろうとするものでもありません。この本の内容は、生後から5歳くらいまでの数年間を扱っているにすぎませんが、ここで述べる課題や活動は、その子が大人になり最終的に独立するために基本となる事柄です。大人までの成長過程に生じる様々な問題に、対応出来るような活動についての解説が本来求められることは十分承知していますが、ご両親が最も悩み困惑する始まりは、私どもの経験から生後からの数年間と考えるからです。
この本を手にとられた読者の皆様の動機は、きっと脳性まひ児の困難に突然向き合うことになったことに違いありません。そうした方々のために、初めに脳性まひの医学的側面をふまえた心構えについて最新の情報を提供し、その後脳性まひがどんな意味を持つかを述べています。読者の皆様には、是非、基本的知識の枠組みから、適切なハンドリングをご理解いただければ幸いです。
2021.5.
長きにわたりフィニー女史の「脳性まひ児の家庭療育」は、脳性まひ児がいるご家庭での子育てバイブルでした。関わるリハビリテーションのスタッフや医師にとってもご両親とともに学ぶ教材でした。日本語訳も1970年の第１版は7刷、1976年の第２版は25刷まで出されていました。1999年の第３版の発行数は知りませんが、非常に多くの人たちがこの本を手にしていたことがわかります。その本が絶版になるというニュースはとても残念でなりませんでしたが、今回訳者でもあった鈴木恒彦先生をはじめとする方々の手で後継本が出されることになり、私にとっては嬉しい限りです。
フィニーさんに私が初めてお会いしたのは1977年の秋でした。私はその年の10月から12月にかけてロンドンのボバースセンターで開催されていた、ボバース法８週間講習会に参加していたのですが、間を見てロンドン有数の教育医療病院であるガイ病院（Guy’s Hospital）を訪問しました。そこでは小児科のジョリー教授が主宰する発達支援センターがあり、フィニー女史はそこの責任者でした。
このセンターにはロンドン内外で脳性麻痺の子どもを持ったご家族が、総合的な評価や家庭での育て方、リハビリテーションの組み方などを求めて来られます。数週間のコースがあり、遠い方は宿泊しながら通います。コースの最後には各セラピスト、心理士やケースワーカーが加わったまとめのミーティングが開かれます。もちろん当のご家族に、居住地域のケースワーカーやセラピストも一緒です。議長役はジョリー教授です。このコースには必ず医学部の学生が加わっています。彼らはそれぞれ脳性麻痺のお子さんを担当し、医学的な評価とともに、この子たちが育つために何が必要かを学ぶのです。そこでいつも的確な説明をし、ご家族を励ましていたのがフィニー女史でした。それまで脳性麻痺児のリハビリテーションに取り組んでいた私でしたが、脳性まひの治療というより、脳性まひを持った子どもさんを育てる、ということの大事さを学ばせていただきました。
これに感銘を受け、1980年代初頭に私が勤務していた心身障害児総合医療療育センターにPTであるフィニー女史ともう一人ポーランドからのOTをお招きし、長期の講習会を開催しました。全国からたくさんのリハビリテーションスタッフと何人かの医師が参加しましたが、そこで多くの人が、脳性まひの子どもたちに必要な支援に必要な多くのことを学んだと思います。
私にとっては親子の関係の大事さ、感覚・知覚・認知の重要性などが強く印象に残っています。障害があるからリハビリテーションで正常に追いつく、というより障害について多くの支援を用意し、できる限りの経験を可能にしてあげる、そのためにご家族に知っておいてもらいたいこと、私たちが学ばなければならないことなどがたくさんあると思います。この本で執筆者となった先生方は、大阪発達総合療育センターで長く脳性まひのお子さんとご家族に接して来られています。その経験が活かされて、良き導きの書になってくれることを願います。
本書を手にとられた皆様に 鈴木 恒彦
推薦文「子育てハンドブック〜脳性まひ児とともに〜」 児玉 和夫
第1章 医療知識の基礎を理解するために
１ 養育支援をふまえた心構え 鈴木 恒彦
２ 医学的側面のはなし 鈴木 恒彦
1．発見と診断
2．脳性まひのタイプ
3．運動障がいの治療
（1）身体の変形予防
（2）筋痙縮とジストニア
（3）逸脱行動
（4）合併症
３ 病態からの家庭療育の実践 飯島 禎貴・鈴木 恒彦
第2章 子どもの発達状態を理解するために（基本的知識）
１ 基本動作の発達・運動のはなし 出口 奈和・大住 亮介
1．粗大運動発達の基本要素
（1）重 力
（2）支持面
（3）運動発達と支持面の変化
2．定型運動発達
（1）背臥位の発達（新生児〜6カ月）
（2）腹臥位の発達（新生児〜6カ月）
（3）座位の発達（新生児〜8カ月）
（4）立位の発達（新生児〜12カ月）
（5）歩行の発達（8カ月〜12カ月）
２ 目と手の機能の発達 中島 るみ・米持 喬
1．目の使い方について
（1）見ることの発達
（2）目の動き
（3）中心視と周辺視
（4）視知覚
（5）障がいのある子どもの見る力の支援
2．手の使い方について
（1）身体活動の中の手の機能
（2）姿勢コントロールと手の発達
（3）手で物を扱うこと
（4）障がいのある子どもの手の使い方
（手の機能に影響する要素について）
（5）手の使い方を促す支援
3．見ることと手の使い方の発達
（1）目と手の協調
（2）障がいのある子どもの目と手の協調の支援
（3）遊び
（4）適切な玩具を選ぶ
３ 食べることについて
1．かみかみごっくん（摂食嚥下）の仕組み 押川 龍太・山本 典子・下平 花菜
（1）摂食機能の仕組み
（2）脳性まひの子どもの食べることの難しさ
（3）支援方法の実際
（4）介助方法
（5）実際の食事姿勢
（6）実際の食具の工夫
（7）栄養（経管，補助食品，体重）
（8）食事場面のリスク管理
2．食具の種類と使用 中島 るみ・木村 基
（1）日本の食文化：日本における食具の歴史と環境
（2）どうして子どもにあった食器が必要か
（3）スプーン
（4）フォーク
（5）箸
（6）スプーン，フォーク，箸の操作にむけて
（7）お皿，器
４ ことばとコミュニケーションの発達 �霤帖々聖�
1．ことばの発達の道筋
2．姿勢保持や運動が難しい子どもへの支援
（1）声の出し方
（2）練習方法
５ 社会性を育てる 杉原 康子
1．社会性の出発は「こころの安全基地」から
2．子どもの社会性
3．大人ができること
4．お母さんたちの「こころの安全基地」
5．お子さんの応援チームを作る
第3章 生活支援の実践（日常の育児での扱い方）
１ 抱っこ 須貝 京子・長田 絵美
1．子どもの身体が安定しやすい抱き方
（1）子どもの身体の特徴に応じた抱っこのポイントを知る
2．伸展が優位で反り返りやすい子ども（年少〜年長）
（1）抱っこ姿勢
（2）抱っこで移動する
3．屈曲優位の緊張の子ども
4．緊張の低い子ども
5．介助する大人の体の使い方と便利な道具
（1）ちょい楽バンド（まるいラボ）
（2）ウエストポーチ型ヒップシート
２ 眠ること 長田 絵美・須貝 京子
1．子どもの睡眠の特徴を知る
2．睡眠環境を整える
（1）適切な温度，湿度などの環境
（2）適切な寝具
3．姿勢を整える
（1）筋緊張を緩和させる姿勢
（2）筋緊張が低い子どもが安定しやすい姿勢
（3）呼吸を楽にする姿勢
（4）多様な睡眠姿勢
4．医学的治療
３ 排泄・トイレのこと �盒供 ）咫�阪口 和代
1．排尿・排便のメカニズム
（1）排尿のメカニズム
（2）排便のメカニズム
（3）排便の出やすいタイミングと姿勢
（4）便秘体操
（5）オムツを替える姿勢と配慮点
2．おまるや補助便座
3．トイレットトレーニングの開始に向けて
４ 入 浴 錦織 忍・米持 喬
1．乳幼児期
（1）入浴の仕方
（2）浴室内の工夫
2．幼児期〜学童期
（1）介助での入浴
（2）自立に向けた入浴
3．コミュニケーション・学習の場
コラム 入浴の効果 錦織 忍
５ 着替え 飛地 洋美
1．更衣の特徴
（1）発達の視点で考える：
はじめはだれでも全介助
（2）更衣に必要な機能
（3）着ることと脱ぐことの獲得
2．伸展して反り返る傾向がある幼児
3．座ると股関節の屈曲が不十分で，
背中が丸まって縮まってしまう子ども
4．不随意運動とトーンの変動を伴う乳幼児
（アテトーゼ型脳性まひ）
5．中等度の緊張をもつ子ども
（1）袖に腕を出し入れする
（2）靴と靴下
6．重度障害児の衣服の着脱
7．一般的な問題 解決方法
（1）初期の協力
（2）子どもに自力で着脱を促す方法
（3）努力に対する援助：どの時期に・
どのような援助を・どの順序で行うか
６ 移 動 河中 誉真
1．這い這い器
2．三輪車（体幹支持機能付き）
3．手押し車
4．座面，体幹支持機能付き歩行器
（1）SRC（spontaneous reaction control）
ウォーカーまたはスーパーウォーカー
（2）UFOウォーカー
5．手支持を伴う歩行器
（1）PCW（postural control walker）
（2）Rolator二輪歩行器
6．手つなぎ歩行
7．クラッチ
７ ポジショニング（体位設定） 田井 宏冶・曲 洋子
1．ポジショニングとは
2．ポジショニングの目的
（1）リラックスする
（2）変形・拘縮や非対称の悪化を防ぐ
（3）呼吸・消化機能を助ける
（4）姿勢の安定感と動きやすさ
（5）痛みや床ずれ（褥瘡）を予防する
（6）多様な感覚経験
3．床上体位の特徴
（1）背臥位（あおむけ）
（2）腹臥位（はらばい）
（3）側臥位
（4）座位（おすわり）
4．ポジショニングのポイント
5．ポジショニングの実際
（1）背臥位
（2）側臥位
（3）腹臥位
（4）前もたれ座位
８ 重い障がいのある子どもにとって遊びとは 平原 珠美
1．自由に身体を動かせない子どもたちの遊びへのヒント
2．重度な障がいのある子どもの遊びへのヒント
９ 遊び（集団への参加） 水野 里佳
1．集団への参加のはじまり
2．遊びをどうとらえるか
3．集団遊びあれこれ
（1）生活リズムを整える
（2）全身を使う活動（おもに運動遊び）
（3）手を使う活動（おもに感触遊び・製作）
（4）見る活動
（5）人との関係性を築いていく活動
10 器具（装具） 馬場新太郎
1．プローンボード
2．車椅子・バギー
（1）バギー（手押し式車椅子）
（2）車椅子（駆動式）
3．座位保持椅子のカーシート
4．座位保持装置
5．短下肢装具（AFO）
6．股関節外転装具
11 自助具 関口 佑
1．自助具とは
2．自助具の選定と導入
3．活動の補助となる自助具
（1）食事場面
（2）学校での授業場面
（3）コミュニケーション
（4）身近な生活場面での工夫
12 脊柱変形と新しい体感装具について 梶浦 一郎
1．新しい考えによる体幹装具の開発
2．プレーリーの構造
3．プレーリーの使用・目的
（1）乳幼児期（1〜5歳）
（2）学童期（6〜15歳）
（3）成人（16歳以上）
4．プレーリーを使用した介助者の感想，満足度のアンケート調査
5．側弯の強さに対する効果
6．症 例
（1）脳性麻痺，3歳，女
（2）脳性麻痺，18歳，男
（3）脳性麻痺，39歳，女
第4章 家庭支援（チームアプローチ）のこと
１ 在宅移行支援 近藤 正子・須貝 京子
1．ステップ1：在宅生活の検討・決定
2．ステップ2：心構え（準備）
（1）姿勢設定
（2）口腔ケア
（3）入 浴
（4）医療的ケア
（5）子どもの全身像について
（6）社会資源の情報
3．ステップ3：外出・外泊
4．ステップ4：退院準備
（1）退院前カンファレンス
5．ステップ5：退院
6．ステップ6：在宅生活開始
２ 訪問看護・リハビリテーションの特徴 河中真由美
1．対 象
2．支援内容
（1）医療的ケアの支援
（2）療育（生活および育児）支援
3．在宅でのリハビリテーション
4．実際の訪問の支援内容
（1）さまざまな姿勢変換と排痰補助装置
（カフアシストなど）を使う場合
（2）入浴支援の場合
（3）専用歩行器や座位保持装置を持っている場合
（4）食事の支援
（5）特別支援学校の訪問学級の授業への支援
３ 子育て支援・家庭支援：児童発達支援について
木村 智香・阪口 和代
1．児童発達支援とは何か
（1）対象児童
（2）サービス内容
（3）事業の担い手（支援者）
2．児童発達支援の利用方法
3．児童発達支援の具体的内容
（1）基本理念
（2）対 象
（3）目 的
4．保 育
（1）保育スケジュール
（2）イベント，講座など
5．児童発達支援利用の具体例
（1）Kくん
（2）Yくん
（3）Hくん
４ 社会資源の利用ガイド 近藤 正子
1．医療費の助成
2．障害者手帳の交付
3．各種手当等
4．補装具・日常生活用具の給付等
5．日常生活の支援
6．医療支援
付録1 身体の名称・おもな筋肉の名前と働き 彦田 龍兵
付録2 からだの運動について 彦田 龍兵
付録3 腰痛・肩こり・首こり体操 彦田 龍兵
用語集
あとがき 船戸 正久
